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mis à jour le 07/02/2017

Reconnaissances

Notre association est en contact avec le réseau PRAM (Programme de Recherches sur les Aplasies Müllériennes) de Rennes qui travaille sur les origines et les causes du syndrome.

Le réseau PRAM mène ses recherches en collaboration avec 13 centres hospitaliers répartis sur toute la France, les centres PRAM. Ce réseau national de recherches cliniques comprend de nombreux praticiens hospitaliers et chercheurs. Le CNRS (Centre National de la Recherche Scientifique) et l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) participent à ce projet.

Nous souhaitons apporter au réseau PRAM toute l'aide nécessaire qui est en notre pouvoir afin de contribuer à la recherche médicale. Nous tenons à remercier le réseau pour la confiance qu'il nous a accordée et également pour le travail qu'il effectue.

L'association ne se lassera pas d'encourager chacune d'entre nous, ayant le MRKH, à venir dans l'un des centres du réseau PRAM pour participer à leurs travaux.

Cependant il est important de signaler que toute participation volontaire aux recherches est, et restera anonyme du début à la fin du processus. Bien que la démarche soit individuelle, le résultat lui, sera collectif et général. Il n'est en aucun cas question de diagnostic personnalisé. De plus, l'aboutissement de toute recherche est imprécise sur la durée. Par conséquent la patience est une vertu à développer pour chacune d'entre nous.

La médecine
Le service de gynécologie de l'Hôpital Intercommunal de Créteil connaît notre association par le biais du professeur Paniel, spécialiste du MRKH et expert dans sa prise en charge et son traitement. Il a toujours été à l'écoute des jeunes filles et femmes MRKH en respectant leur sensibilité et en faisant preuve de beaucoup de psychologie envers elles.

Le réseau PRAM recherche les causes de notre mal, la source de notre problème et en sa qualité de professeur spécialiste de ce syndrome, ce grand chirurgien, ainsi que d'autres professeurs très compétents, le réparent.

Le réseau PRAM tente de répondre à notre question « pourquoi ? » et les grands chirurgiens essayent de répondre à notre question « comment ? »

Ces 2 aspects, origine et conséquence du syndrome, ont été les piliers de soutien et de création de l'association.

Quelques gynécologues et médecins nous encouragent à poursuivre notre action et nous aident à partager leur expérience, leur savoir et faire partie de ce réseau d'information.

Organismes fédérateurs
Le réseau PRAM :
Programme de Recherches sur les Aplasies Müllériennes. A l'origine ce réseau a été créé pour rechercher les origines et les causes du syndrome. Depuis peu, le projet se développe pour devenir un centre de référence non seulement pour les recherches mais également pour le traitement de l'aplasie vaginale.
Notre association joue un rôle de partenariat avec lui en vue d'améliorer les conditions des jeunes filles et femmes MRKH.
Une collaboration tripartite : chirurgiens/docteurs, chercheurs et associations travaillent conjointement sur ce projet.

Certains professeurs, chirurgiens, docteurs ayant de très grandes compétences, l'expérience et une expertise sur le syndrome collaborent étroitement dans le réseau PRAM afin d'assurer une continuité pour la prise en charge médicale des jeunes femmes concernées.

Notre association est membre de EURORDIS. Il s'agit d'une organisation européenne de maladies rares, une alliance d'associations de malades. EURORDIS représente plus de 260 associations pour maladies rares dans plus de 30 pays différents et couvre plus de 1000 maladies rares. Elle est par conséquent le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Notre association bénéficie également du soutien de LA FONDATION GROUPAMA en nous donnant l'occasion d'être sur une page de leur site. LA FONDATION GROUPAMA encourage la recherche médicale, soutient les associations de maladies rares et accompagne les malades.

ORPHANET concourt également à nous soutenir en nous offrant la possibilité de créer un site web et donc de présenter notre association parmi toutes celles qui existent déjà.

L'association est membre de L'ALLIANCE DES MALADIES RARES qui nous a permis de participer à la marche du téléthon de 2007. Grâce à elle une interview télévisée a été réalisée sur France2 lors de cet évènement. L'association et l'ensemble de nos adhérentes ont été extrêmement reconnaissante à l'ALLIANCE DES MALADIES RARES de nous donner l'opportunité de nous exprimer sur une chaîne de télé si populaire et à une grande heure d'écoute.