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SUMMARY:Participez à une enquête concernant le MRKH !
DESCRIPTION:Les recherches sur l’origine du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser\n(MRKH) restent limitées et sont principalement centrées sur les causes\ngénétiques. L’*hypothèse d’une origine environnementale* – en particulier\nliée à des facteurs chimiques – a jusqu’à présent été très peu explorée\ndans le cadre de votre pathologie.\n\nNous vous proposons de contribuer à l’*une des premières études\nexploratoires* sur ce sujet.\n\nPour cela\, nous vous invitons à *remplir un questionnaire avec votre mère*\,\nafin d’identifier d’éventuelles expositions domestiques et professionnelles\nqu’elle aurait pu avoir au moment de votre conception. Il comporte une\ncinquantaine de questions sur le contexte de vie et de travail de votre\nmère à cette période.\n\nCette étude est menée dans le cadre du travail de recherche de fin d’études de Mme Bleuenn Bregaint\, avec le soutien de chercheurs du CHU de Rennes et de l’Institut de Recherche en Santé\, Environnement et Travail (unité mixte de recherche de l’Inserm).\n\nUn questionnaire en deux étapes a été mis en place pour garantir votre anonymat.\n\nVous trouverez les détails de la procédure dans le document accessible ici.\n\nLe lien pour accéder au questionnaire est disponible via le lien ci-dessous :\n\nhttps://enquetes-partenaires-etudiants.univ-rennes.fr/index.php/436851?lang=fr\n\nEn cas de questions ou de difficulté à remplir le questionnaire\, nous\nsommes disponibles à l’adresse mail suivante :\n*etude.mrkh@pfps-churennes.bzh* <etude.mrkh@pfps-churennes.bzh>\n\n______________________________________________\n\nUn grand merci pour votre participation !\nPour que les réponses au questionnaire puissent être analysées\, les 2 parties doivent être remplies (patiente + mère) : actuellement\, presque 100 réponses ne contiennent que la 1ère partie.\nPour celles qui n’ont répondu qu’à celle-ci\, il vous suffit d’ouvrir de nouveau le lien du questionnaire sur votre ordinateur et cliquer sur le bouton en haut à droite “Finir plus tard”\nUn identifiant et mot de passe vous sera demandé. Vous pouvez ajouter l’adresse mail de votre mère de sorte à ce qu’elle complète directement la suite de votre partie !\nN’hésitez pas à me contacter à l’adresse mail etude.mrkh@pfps-churennes.bzh si vous avez la moindre question !\n_______________________________________________\n\n\nL’équipe du CHU de Rennes vous remercie pour votre participation !
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SUMMARY:Assemblée Générale 2025
DESCRIPTION:Réservez la date du samedi 29 novembre 2025 pour venir à Paris suivre notre Assemblée Générale. \n\nLieu : l’Hôpital Broussais – Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot  75014 PARIS\nHoraires : de 9h30 à 17h\nProgramme provisoire :\no Accueil des participants à partir de 9h00\no 9h30 -11h : Assemblée Générale Ordinaire\no 11h-12h : Greffe d’utérus avec Pr Vincent Lavoué du Centre Hospitalier Universitaire de Rennes\no 12h-13h : Déjeuner\no 13h-14h : Groupe de parole\no 14h-15h : Sexologie avec Dr Alaa Cheikhelard\no 15h-16h : Le MRKH en question avec Dr Christine Louis-Sylvestre\no 16h-17h : Greffe d’utérus avec Dr Marie Carbonel de l’Hôpital Foch\no 17h : Clôture de la journée\nPour qui : Adhérents et non adhérents – tarif pour non adhérents et accompagnateurs : 15€ (pour info\, vous pouvez toujours adhérer : adhésion en solo: 20€/ adhésion en duo : 30€)\nLe repas du midi est pris en charge par l’Association\nDATE LIMITE D’INSCRIPTION : le 25 novembre 2025\n\nPour plus d’infos\, merci de nous contacter sur presidence@asso-mrkh.org ou secretariat@asso-mrkh.org ou par téléphone au 06.08.65.33.53
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SUMMARY:Café Roki #28
DESCRIPTION:On papote ? \nTout d’abord\, nous souhaitons nous excuser pour cette reprise tardive des Cafés Roki. Nous avons eu besoin de temps pour nous remettre en route. \nPour ce Café\, nous vous invitons à venir partager un petit moment ensemble pour se laisser le temps de papoter et faire le point sur cette année : sujets libres et ouverts ! \nPour les adhérent.e.s\, il suffit de répondre à la newsletter que vous avez reçue. (Si vous ne l’avez pas reçue et que vous souhaitez participer\, merci de nous en informer à communication@asso-mrkh.org) \nPour les non adhérents qui souhaitent participer\, vous pouvez adhérer via le site ou en faisant la demande à l’adresse secretariat@asso-mrkh.org.
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SUMMARY:Roki Week-end à Lyon
DESCRIPTION:Chères RokiBattantes ! \n\nJe veux des détails !!!\n\nCe Roki Week-end sera l’occasion de nous retrouver entre Rokibattantes pour nous rencontrer\, apprendre à nous connaître davantage et connecter\, tout simplement !\nAu programme : balade dans la ville de Lyon\, pique-nique (pourquoi pas au Parc de la Tête d’Or ?)\, visites au choix.\nMAIS SURTOUT : détente\, rires\, karaoké\, jeux\, joie\, bonne humeur… Bref : lâcher-prise !\n\n\nCe Roki Week-End est réservé en priorité aux adhérentes.\n\nOkay\, mais… à quel prix ?\nPour le logement\, l’association demande une participation de 40€ pour les adhérentes.\nIl restera à votre charge le transport pour vous rendre à Lyon\, les sorties au bar/restaurant ainsi que les éventuelles activités payantes sur place.\n\nLes avantages associatifs :\nL’association prend en charge la moitié du coût du logement et les petits-déjeuners. Elle propose également trois repas à cuisiner au logement\, selon le programme que nous aurons défini ensemble (les boissons seront à la charge de chacune).\nS’il y a suffisamment d’inscriptions\, l’association vous offre les trajets dans Lyon pour les journées de samedi et dimanche (réseau TCL).\n\n\nPlus d’infos ou inscription ?\nEnvoyez un mail à  communication@asso-mrkh.org !\n\n\n\nLa team communication vous souhaite un bel été.
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SUMMARY:Café Roki #27 - Greffe d'utérus
DESCRIPTION:Bonjour à toutes et tous\, \nLe prochain Café Roki concernera la greffe d’utérus.\nAnaïs a accouché de Léonie le 31 octobre 2023 ; Elle est la 3ème naissance en France des suites d’une greffe d’utérus.\nAnaïs nous parlera de son parcours et de la manière dont elle l’a vécu.\nElle sera surtout là pour répondre à toutes vos questions. \nAu plaisir de vous voir\,  \n_________________________________________________________________________ \nEt sinon… si vous avez cliqué ici\, c’est que nos événements vous intéressent. \nIci\, on vous présente les Cafés Roki : les rendez-vous visio de l’asso !                                                                     Les Cafés Roki sont des moments d’échanges en visioconférence via Zoom qui permettent de nous réunir\, d’échanger entre RokiBattantes\, famille et parfois avec des professionnels de santé. De nombreux sujets sont abordés. C’est aussi un lieu de partage où l’on peut poser ses questions personnelles\, même si cela ne rentre pas dans le sujet dédié ! \nPour des raisons d’organisation\, de confidentialité (et aussi parce qu’il faut bien des adhérent·es. pour faire fonctionner une association)\, ces évènements sont ouverts uniquement aux adhérent·es.\nIntéressé·es ? Rejoignez-nous !\nSi vous êtes déjà adhérent·es\, vous avez dû recevoir la Newletter :\nvous n’avez plus qu’à nous répondre. \nPour vous inscrire ou demander des infos\, envoyez-nous un e-mail à  l’adresse : \ncommunication@asso-mrkh.org
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SUMMARY:Assemblée Générale 2023-2024
DESCRIPTION:Accueil des participants à partir de 9h00\n9h30 -11h : Assemblée Générale Ordinaire :\n\n\n\nBilan moral\nBilan financier\nProjets pour l’année 2024\nÉlection et présentation des membres du bureau\n\n\n\n\n11h-12h30 : Groupe de paroles\n12h30-13h30 : Déjeuner\n13h30-14h30 : GPA avec l’association Clara et le témoignage de Marie\n14h30-15h30 : Questions sur la gynécologie avec le Dr Pienkowski\n15h30-16h30 : Greffe d’utérus avec un topo du Dr Carbonnel et le témoignage d’Anaïs\n(2de greffe d’utérus par l’hôpital Foch avec la naissance de sa fille)\n16h30-17h 30 : Adoption avec la psychologue de l’espace Paris adoption\n17h30 : Clôture de la journée\n\n\n\nOÙ ?  à l’Hôpital Broussais – Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot  75014 PARIS \nPour participer\, nous vous demandons de remplir ce coupon-réponse et de l’envoyer à l’adresse secretariat@asso-mrkh.org \n-> Pour les non-adhérents : une participation de 15€ est demandée en amont de la journée (frais de repas et d’organisation)  \n-> Pour les adhérents qui ne peuvent pas se déplacer\, l’AG sera diffusée en visioconférence.\n-> Pour les adhérents “absents”\, vous pouvez toujours participer en votant ici. (pdf à remplir et nous renvoyer) \nCela nous aide beaucoup ! \nMerci
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SUMMARY:Café Roki #25
DESCRIPTION:Bonjour à toutes et tous\, \n_________________________________________________________________________ \nSi vous avez cliqué ici\, c’est que nos événements vous intéressent. \nIci\, on vous présente les Cafés Roki : les rendez-vous visio de l’asso !                                                                     Les Cafés Roki sont des moments d’échanges en visioconférence via Zoom qui permettent de nous réunir\, d’échanger entre RokiBattantes\, famille et parfois avec des professionnels de santé. De nombreux sujets sont abordés. C’est aussi un lieu de partage où l’on peut poser ses questions personnelles\, même si cela ne rentre pas dans le sujet dédié ! \nPour des raisons d’organisation\, de confidentialité (et aussi parce qu’il faut bien des adhérent·es. pour faire fonctionner une association)\, ces évènements sont ouverts uniquement aux adhérent·es.\nIntéressé·es ? Rejoignez-nous !\nSi vous êtes déjà adhérent·es\, vous avez dû recevoir la Newletter :\nvous n’avez plus qu’à nous répondre. \nPour vous inscrire ou demander des infos\, envoyez-nous un email à  l’adresse :  \ncommunication@asso-mrkh.org \nPour vous faire une idée\, voici les dates et thèmes prévisionnels de ces prochains mois : \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nDimanche 25/02/2024\nCafé Roki #26 – Greffe d’utérus\n\n\nDimanche 24/03/2024\nCafé Roki #27 – Maternité : entre choix et injonction.\n\n\nDimanche 12/05/2023\nCafé Roki #28 – Être une femme\, c’est quoi ?\n\n\nDimanche 30/06/2023\nCafé Roki #29 – Dilatations et plaisir ! 
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SUMMARY:Café Roki #23 - Adoption
DESCRIPTION:Bonjour à toutes\, \n_________________________________________________________________________ \nSi vous avez cliqué ici\, c’est que nos événements vous intéressent. \nIci\, on vous présente les Cafés Roki : les rendez-vous visio de l’asso !                                                                     Les Cafés Roki sont des moments d’échanges en visioconférence via Zoom qui permettent de nous réunir\, d’échanger entre RokiBattantes\, famille et parfois avec des professionnels de santé. De nombreux sujets sont abordés. C’est aussi un lieu de partage où l’on peut poser ses questions personnelles\, même si cela ne rentre pas dans le sujet dédié ! \nPour des raisons d’organisation\, de confidentialité (et aussi parce qu’il faut bien des adhérent·es. pour faire fonctionner une association)\, ces évènements sont ouverts uniquement aux adhérent·es.\nIntéressé·es ? Rejoignez-nous ! \nPour vous inscrire ou demander des infos\, envoyez-nous un email à  l’adresse : \ncommunication@asso-mrkh.org \nPour vous faire une idée\, voici les dates et thèmes prévisionnels de ces prochains mois : \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nDimanche 28/01/2024\nCafé Roki #24 – GPA\n\n\nDimanche 25/02/2024\nCafé Roki #25 – Greffe d’utérus\n\n\nDimanche 24/03/2024\nCafé Roki #26 – Maternité : entre choix et injonction.\n\n\nDimanche 12/05/2023\nCafé Roki #27 – Être une femme\, c’est quoi ?\n\n\nDimanche 30/06/2023\nCafé Roki #28 – Dilatations et plaisir !
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SUMMARY:Café Roki #22 - Communication\, soutien\, émotions : comment le syndrome touche la famille ?
DESCRIPTION:Bonjour à toutes\, \n_________________________________________________________________________ \nSi vous avez cliqué ici\, c’est que nos événements vous intéressent. \nIci\, on vous présente les Cafés Roki : les rendez-vous visio de l’asso !                                                                     Les Cafés Roki sont des moments d’échanges en visioconférence via Zoom qui permettent de nous réunir\, d’échanger entre RokiBattantes\, famille et parfois avec des professionnels de santé. De nombreux sujets sont abordés. C’est aussi un lieu de partage où l’on peut poser ses questions personnelles\, même si cela ne rentre pas dans le sujet dédié ! \nPour des raisons d’organisation\, de confidentialité (et aussi parce qu’il faut bien des adhérent·es. pour faire fonctionner une association)\, ces évènements sont ouverts uniquement aux adhérent·es.\nIntéressé·es ? Rejoignez-nous ! \nPour vous inscrire ou demander des infos\, envoyez-nous un email à  l’adresse :  \ncommunication@asso-mrkh.org \nPour vous faire une idée\, voici les dates et thèmes prévisionnels de ces prochains mois : \n\n\n\n\n\n\n\nDimanche 17/12/2023\nCafé Roki #23 – Adoption\n\n\nDimanche 28/01/2024\nCafé Roki #24 – GPA\n\n\nDimanche 25/02/2024\nCafé Roki #25 – Greffe d’utérus\n\n\nDimanche 24/03/2024\nCafé Roki #26 – Maternité : entre choix et injonction.\n\n\nDimanche 12/05/2023\nCafé Roki #27 – Être une femme\, c’est quoi ?\n\n\nDimanche 30/06/2023\nCafé Roki #28 – Dilatations et plaisir ! 
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SUMMARY:Café Roki #21 - Sexualité : découvertes\, plaisirs\, contraintes.
DESCRIPTION:Bonjour à toutes\,\nC’est avec délicatesse que nous souhaitons aborder le sujet du Café Roki #21. En effet\, la sexualité est un sujet riche et vaste\, parfois tabou. Ici\, nous pourrons évoquer la découverte de nous-même\, celle de notre partenaire\, le plaisir\, le partage. Nous pourrons également parler de nos contraintes personnelles liées ou non à notre syndrome.\n_________________________________________________________________________ \nSi vous avez cliqué ici\, c’est que nos événements vous intéressent. \nIci\, on vous présente les Cafés Roki : les rendez-vous visio de l’asso !                                                                     Les Cafés Roki sont des moments d’échanges en visioconférence via Zoom qui permettent de nous réunir\, d’échanger entre RokiBattantes\, famille et parfois avec des professionnels de santé. De nombreux sujets sont abordés. C’est aussi un lieu de partage où l’on peut poser ses questions personnelles\, même si cela ne rentre pas dans le sujet dédié ! \nPour des raisons d’organisation\, de confidentialité (et aussi parce qu’il faut bien des adhérent·es. pour faire fonctionner une association)\, ces évènements sont ouverts uniquement aux adhérent·es.\nIntéressé·es ? Rejoignez-nous ! \nPour vous inscrire ou demander des infos\, envoyez-nous un email à  l’adresse :  \ncommunication@asso-mrkh.org \nPour vous faire une idée\, voici les dates et thèmes prévisionnels de ces prochains mois : \n\n\n\nDimanche 12/11/2023\nCafé Roki #22 – Communication\, soutien\, émotions : comment le syndrome touche la famille ? (Café Roki spécial « RokiBattantes et leur famille »)\n\n\nDimanche 17/12/2023\nCafé Roki #23 – Adoption\n\n\nDimanche 28/01/2024\nCafé Roki #24 – GPA\n\n\nDimanche 25/02/2024\nCafé Roki #25 – Greffe d’utérus\n\n\nDimanche 24/03/2024\nCafé Roki #26 – Maternité : entre choix et injonction.\n\n\nDimanche 12/05/2023\nCafé Roki #27 – Être une femme\, c’est quoi ?\n\n\nDimanche 30/06/2023\nCafé Roki #28 – Dilatations et plaisir ! 
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SUMMARY:Rencontres RokiBattantes à Marseille
DESCRIPTION:Bonjour à toutes et à tous\,\n\n\n\n\n\n\nSuite au Café Roki #19\, nous vous lançons une invitation à nous rencontrer dans le sud\,\n\n\n\n\n\n\nà Marseille\, le dernier week-end du mois d’août.\n\n\n\n\n\n\nLe programme n’est pas encore défini mais il y a de quoi faire !\n\n\n\n\n\n\nQuelques hébergements sont à votre disposition\, donc dites-nous vite si vous vous joignez à nous !\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nPour participer ? \n\n\n\nPour les adhérent·es\, dites-nous rapidement\, vous serez prioritaires sur les hébergements.\n\n\n\n\n\n\n\nPour les autres personnes qui aimeraient participer\, indiquez-nous que vous serez là pour que l’on prenne vos coordonnées pour se retrouver.\n\n\n\n\n\n\n\nSi vous avez des soucis d’organisation ou des questions\, n’hésitez pas à nous envoyer un mail pour que l’on puisse réagir au mieux.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nAu plaisir de vous rencontrer “en vrai” !\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nAmicalement\,\n\n\n\n\n\n\nColine\, Maëlle & Nelly\n\n\n\n\n\n\nLa Team Communication.
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SUMMARY:Café Roki #20 - Dilatations et compagnie
DESCRIPTION:Pour vous inscrire\, envoyez-nous un email à communication@asso-mrkh.org \nCet évènement est ouvert uniquement aux adhérent·es. \nPetit rappel : Le Café Roki est un moment d’échanges en visioconférence via Zoom qui permet de nous réunir.
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SUMMARY:Café Roki #19 - Thème libre
DESCRIPTION:Bonjour à toutes et à tous\, \nCet été\, on a décidé de se la jouer cool ! \nAlors venez partager vos interrogations du moment \nou simplement papoter de votre programme de vacances. \nDans tous les cas\, nous passerons un moment amical et convivial ENSEMBLE. \nNous avons à coeur de nous réunir et de nous soutenir\, quel que soit le sujet ! \nVenez comme vous êtes ! \nPour vous inscrire\, envoyez-nous un email à communication@asso-mrkh.org \nCet évènement est ouvert uniquement aux adhérent·es. \nPetit rappel : Le Café Roki est un moment d’échanges en visioconférence via Zoom qui permet de nous réunir.
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LOCATION:Lien Zoom\, France
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SUMMARY:Café Roki #18
DESCRIPTION:Le thème de ce Caké Roki est :\nCommuniquer sur le syndrome : à qui ? quand ? pourquoi ? \nVenez comme vous êtes\, tout autre sujet ou interrogations personnelles sont les bienvenus. \nPour vous inscrire\, envoyez-nous un email à communication@asso-mrkh.org \nCet évènement est ouvert uniquement aux adhérent·es. \nPetit rappel : Le Café Roki est un moment d’échanges en visioconférence via Zoom qui permet de nous réunir.
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