Présentation de l’association
L’association a été créée en novembre 2006 pour accompagner et soutenir les femmes atteintes du syndrome de Rokitansky, ainsi que leurs proches.
Elle participe aux congrès médicaux dans toute la France afin de faire connaître le syndrome, et met en relation les adhérentes entre elles et qui souhaiteraient participer aux recherches génétiques ou médicales relatives au syndrome, telle que la greffe d’utérus, par exemple.
Elle travaille en partenariat avec d’autres associations comme CLARA et MAIA.
Le logo exprime l’épanouissement de la femme.
La fleur, symbole féminin par excellence, prend racine dans le bas-ventre qui est la source du problème. L’éclosion de celle-ci représente le cheminement psychologique, affectif et mental.
Nos actions
INFORMER LES FEMMES ATTEINTES DU SYNDROME MRKH
L’association a pour but de permettre aux femmes MRKH de bien vivre au quotidien en permettant des échanges et l’accès aux connaissances dont elles ont besoin.
Favoriser les échanges entre femmes MRKH
En 2018, la refonte totale du site internet est en marche, avec une nouveauté : la carte interactive qui permet à chaque adhérente MRKH qui le souhaite de rechercher dans sa région une autre femme MRKH et de la contacter (les coordonnées ne sont jamais échangées sans l’accord des membres).
Livret de dilatation
L’association a réalisé un livret sous forme de mode d’emploi à destination des jeunes patientes souffrant du syndrome MRKH qui suivent la technique de FRANCK.
SENSIBILISER LE CORPS MEDICAL
L’association a pour but de faire connaitre le syndrome MRKH auprès des professionnels médicaux (gynécologues, médecins traitants…) afin de permettre une meilleure prise en charge des femmes atteintes du syndrome et de leurs proches.
Participation à des congrès
Pour ce faire, nous participons à des congrès médicaux en France pour faire connaître le syndrome, partager le vécu et les attentes de toutes ces femmes et de leur entourage.
PARTICIPER A LA RECHERCHE MÉDICALE
L’association souhaite se faire l’écho des avancées de la recherche médicale et des réflexions éthiques qui touchent les femmes MRKH.
La greffe d’utérus
L’association est en lien avec le professeur AYOUBI et son équipe à l’hôpital Foch à Suresnes qui travaille sur un nouveau protocole de greffe d’utérus. Nos adhérentes peuvent ainsi répondre aux questionnaires de recherche de cette équipe sur ce projet de transplantation utérine.
Aujourd’hui, l’équipe du professeur AYOUBI passe à la phase 2 et recherche encore des candidates à la greffe. Pour en savoir plus et proposer votre candidature leur écrire à l’adresse suivante : greffe.uterine@hopital-foch.com.
La recherche génétique
Nous sommes pour faire partie des recherches génétiques menées par l’hôpital NECKER. Nous mettons en contact les femmes et les proches désireux d’y participer
TÉMOIGNER AUPRÈS DU GRAND PUBLIC
Video
Une vidéo sur le syndrome et une présentation de l’association à été mise en ligne sur Facebook en mars 2018 et sur Youtube en juin 2018.
Nos publications
Grâce aux dons et aux cotisations et avec l’aide de partenaires comme la Marie de Paris et de l’Association de prévoyance Santé (ADPS), nous avons pu faire créer et diffuser nos publications.
NOUS SOUTENIR
Devenir bénévole
L’association est entièrement gérée par une belle équipe de bénévoles. Pour continuer à mener à bien nos actions et les développer, nous avons toujours besoin d’aide. Toutes les bonnes volontés et toutes les compétences sont les bienvenues. Si vous souhaitez donner de votre temps, écrivez-nous à info@asso-mrkh.org ou appelez-nous au 06 08 65 33 53
Nous aider financièrement
Vous pouvez aussi nous soutenir en adhérant à l’association ou en nous faisant un don. Ces ressources nous permettent de nous déplacer sur les congrès, d’améliorer nos outils de communication en faisant appel à un graphiste, d’être plus visible sur le territoire grâce à une diffusion plus large de nos outils.
Les adhésions et les dons sont importants pour permettre à l’association de toujours mieux représenter les MRKH en étant encore plus présente.