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Nos actions

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 NOS ACTIONS…  

 

INFORMER LES FEMMES ATTEINTES DU SYNDROME MRKH

L’association a pour but de permettre aux femmes MRKH de bien vivre au quotidien en permettant des échanges et l’accès aux connaissances dont elles ont besoin.

Favoriser les échanges entre femmes MRKH

En 2018, la refonte totale du site internet est en marche, avec une nouveauté : la carte interactive qui permet à chaque adhérente MRKH qui le souhaite de rechercher dans sa région une autre femme MRKH et de la contacter (les coordonnées ne sont jamais échangées sans l’accord des membres).

NB : la cartographie à ce jour est en passe d’être terminée. 

Livret de dilatation

L’association a réalisé un livret sous forme de mode d’emploi à destination des jeunes patientes souffrant du syndrome MRKH qui suivent la technique de FRANCK (Lien: page en construction)

 

 SENSIBILISER LE CORPS MEDICAL

L’association a pour but de faire connaitre le syndrome MRKH auprès des professionnels médicaux (gynécologues, médecins traitants…) afin de permettre une meilleure prise en charge des femmes atteintes du syndrome et de leurs proches.

Participation à des congrès

Pour ce faire, nous participons à des congrès médicaux en France pour faire connaître le syndrome, partager le vécu et les attentes de toutes ces femmes et de leur entourage.                                                                                                                                                             

 2018     

 2017                                                                                                                    

2016

2015

2013

 Campagnes d’information auprès du corps médical.

Via des campagnes d’envois de notre brochure de présentation (mettre un lien de téléchargement de la brochure en PDF) aux professionnels concernés, nous souhaitons améliorer la prise en charge des femmes MRKH.

 

 

PARTICIPER A LA RECHERCHE MÉDICALE

L’association souhaite se faire l’écho des avancées de la recherche médicale et des réflexions éthiques qui touchent les femmes MRKH.

La greffe d’utérus

L’association est en lien avec le professeur AYOUBI et son équipe à l’hôpital Foch à Suresnes qui travaille sur un nouveau protocole de greffe d’utérus. Nos adhérentes peuvent ainsi répondre aux questionnaires de recherche de cette équipe sur ce projet de transplantation utérine (lien à venir).

Aujourd’hui, l’équipe du professeur AYOUBI passe à la phase 2 et recherche encore des candidates à la greffe. Pour en savoir plus et proposer votre candidature leur écrire à l’adresse suivante : greffe.uterine@hopital-foch.com

 La recherche génétique

Nous sommes pour faire partie des recherches génétiques menées par l’hôpital NECKER. Nous mettons en contact les femmes et les proches désireux d’y participer (lien à venir).

 

TÉMOIGNER AUPRÈS DU GRAND PUBLIC

Une vidéo sur le syndrome et une présentation de l’association à été mise en ligne sur Facebook en mars 2018.

(vidéo bientôt en ligne)

 

NOS PUBLICATIONS

Grâce aux dons et aux cotisations et avec l’aide de partenaires comme la Marie de Paris et de l’Association de prévoyance Santé (ADPS), nous avons pu faire créer et diffuser nos publications.

–  Impression des plaquettes du syndrome de Rokitansky et envoie de celle-ci a tous les gynécologues de Paris (lien à venir).

–  Impression des livrets d’aide aux dilatations, méthode de Franck, pour les jeunes filles MRKH (lien à venir) .

–  Travail et impression de roll’up, flyer et livret (lien à venir).

 

 

NOUS SOUTENIR

 DEVENIR BÉNÉVOLE

L’association est entièrement gérée par une belle équipe de bénévoles. Pour continuer à mener à bien nos actions et les développer, nous avons toujours besoin d’aide. Toutes les bonnes volontés et toutes les compétences sont les bienvenues. Si vous souhaitez donner de votre temps, écrivez-nous à info@asso-mrkh.org ou appelez-nous au 06 08 65 33 53

 

 NOUS AIDER FINANCIÈREMENT

Vous pouvez aussi nous soutenir en adhérant à l’association ou en nous faisant un don. Ces ressources nous permettent de nous déplacer sur les congrès, d’améliorer nos outils de communication en faisant appel à un graphiste, d’être plus visible sur le territoire grâce à une diffusion plus large de nos outils.

Les adhésions et les dons sont importants pour permettre à l’association de toujours mieux représenter les MRKH  en étant encore plus présente.

Liens utiles

Adresse et contact

Association syndrome de Rokitansky- MRKH

54 avenue d’Italie 

75013 Paris

E-Mail info@asso-mrkh.org

tél : 06 08 65 33 53